Běží přes celé Česko, aby upozornil na vzácné onemocnění

Fenylketonurie je vzácná porucha metabolismu, při které tělo pacienta nezpracovává bílkoviny, a tak nemůže jíst žádné maso, a to ani ryby, zapovězeny jsou také vajíčka a prakticky většina běžných surovin. Přísnou dietu si ale oproti jiným zemím musí pacienti v Česku hradit sami, na tento problém chce svým během napříč republikou upozornit sportovec Šimon Kocourek.

Šimon Kocourek se chystá přeběhnout celé Česko za jeden týden. Celkem ho čeká 660 kilometrů běhu.

Bývalý fitness trenér má jako celoživotní sportovec velké předpoklady to zvládnout. Jen to ale nestačí. „Šimon na to má speciální oblečení, které ho zároveň masíruje, pro profi běžce je výbava dnes hodně důležitá,“ popisuje redakci koordinátor projektu Jaroslav Panenka.

Šimon začal svoji týdenní cestu napříč Českem v pondělí, kdy vyběhl od hraničního kamene v obci Krásná, toto místo se považuje za nejzápadnější bod republiky.

Proběhl už městy jako Františkovy Lázně, Cheb, Loket, Karlovy Vary. Na trasu vyráží denně kolem šesté hodiny ráno, do cíle dobíhá v podvečer.

Šimon Kocourek. Zdroj: PrahaIN.cz

„Šimon má speciální stravu, ale nicméně určitě si někdy dá i normální jídlo. Musím ovšem říct, že si to hodně hlídá,“ popisuje mediální koordinátor Panenka stravovací režim Šimona.

Šimon Kocourek chce svým během upozornit na vzácné onemocnění fenylketonurii. „Cíl je jednak ukázat veřejnosti, že taková nemoc existuje. Snahou také je napravit stav, že jsme jednou z mála zemí v Evropě, kde pacientům na náročnou dietu, kterou musí držet celý život, vůbec nikdo nepřispívá,“ popisuje jeho mediální koordinátor.

Fenylketonurie ve zkratce Fenylketonurie (PKU) je vzácné dědičné onemocnění metabolismu, kdy tělo nedokáže odbourat aminokyselinu fenylalanin, obsaženou v bílkovinách. Nemoc se zjišťuje už v porodnici novorozeneckým screeningem (odběrem z patičky) a intenzivní celoživotní léčba začíná do 5. dne po narození. Jedinou léčbou pro 900 pacientů v Česku je kombinace speciálních aminokyselinových přípravků („preparátů“) a extrémně nákladné nízkobílkovinné diety. Bez dodržování diety dochází k nevratnému poškození mozku, u dětí velmi rychle k těžké mentální retardaci. Tuto přísnou, náročnou a drahou dietu si ale pacienti/rodiče dětských pacientů v Česku musí na rozdíl od řady vyspělých evropských zemí hradit zcela sami. Zdroj: PhDr. Eva Bláhová

Podle místopředsedkyně NSKPU Evy Bláhové, která je matkou pětiletého chlapce s fenylketonurií, se náklady na dietu šplhají do nepředstavitelných částek.

„Pro ilustraci, kilogram mouky stojí zhruba 250 korun. Když to srovnáte s klasickou, která je ve slevě za 12 kaček, je to rozdíl. Těstoviny stojí zhruba 150, 200 korun za balení. Když to spočítáte, nic normálního koupit nemůžete, tak je to opravdu velká částka,“ sděluje serveru PrahaIN.cz.

Má prý spočítáno, že u dospělého pacienta jsou náklady zhruba o pět tisíc korun vyšší oproti standardu.

„Když to vynásobíte lety života, dostáváme se na miliony, to není málo,“ krčí rameny.

Po státu chce, aby nízkobílkovinné potraviny hradil.

„Máme řadu příkladů z Evropy, kde jsou hrazené jak aminokyselinové směsi, to je půlka léčby, tak i druhá polovina, o kterou usilujeme tady, to jsou základní nízkobílkovinné potraviny. Funguje to tak, že jako vám lékař píše, my to nazýváme preparáty, tak vám napíše i těstoviny či mouku. Nechceme nic navíc. Chceme jen základ, který je součástí léčby a nevidíme důvod, proč by se pacientům neměla být hrazena z veřejného zdravotního pojištění,“ vysvětluje.

Šimon Kocourek na Karlův most doběhl před půl pátou odpoledne a čekali na něj rodinní příslušníci, přátelé, ale také novináři. I když patrně netušili, oč jde, Kocourka si fotily i desítky turistů.

Šimon Kocourek v obklopení svého týmu a zástupců médií. Zdroj: PrahaIN.cz

Sluší se také říct, že na to, jaký měl za sebou výkon, mimochodem, každý den uběhne cirka dvě maratonské vzdálenosti, vypadal skvěle a ve formě. 

Šimon Kocourek v úterý proběhl Prahou. Odtud míří dál, přes města Úvaly, Lázně Bohdaneč, Přelouč, Pardubice a Ústí nad Orlicí až na Moravu.

Svůj týdenní běh pro dobrou věc by měl přes Třinec a Jablunkov uzavřít opět u hranic v pondělí 7. října.