Lidé s poruchou autistického spektra mohou na pomoc čekat i roky

14. 02. 202414:14
Lidé s poruchou autistického spektra mohou na pomoc čekat i roky
foto: Národní ústav pto autismus, se svolením/Poradna Národního ústavu pro autismus

ROZHOVOR: Poruchou autistického spektra (PAS) trpí v České republice odhadem 250 000 lidí, tedy 1,5 procenta populace. Diagnostikovaných je z nich ovšem menšina. Jedním z podtypů autismu je i Aspergerův syndrom, který se od samotného pojmu autismus mírně liší. O vidění světa nejen lidí s Aspergerovým syndromem, jejich potřebách, ale také o tom, že mnoho z nich žije běžný život, vyprávěl redakci PrahaIN.cz Štěpán Hejzlar z Národního ústavu pro autismus (NAUTIS).

Jaká je historie a smysl vzniku organizace?

Národní ústav pro autismus, tedy NAUTIS, oslavil vloni 20. výročí od svého vzniku. Dříve fungoval pod názvem APLA (Asociace pomáhající lidem s autismem). Ročně máme okolo 2000 klientů, služby poskytujeme převážně v Praze a Středočeském kraji, máme ale i celou řadu poboček v jiných regionech. 

Naším posláním je dostupnost informací, služeb a také podpora lidí s autismem včetně jejich rodin, například v podobě služeb sociálních, terénních i pobytových. Máme k dispozici i speciální školky, komerčně fungují i různé volnočasové aktivity. Částečně poskytujeme terapie, máme i jedno diagnostické pracoviště. Pod NAUTIS spadá i nakladatelství Pasparta, které vydává celou řadu speciálně pedagogické i jiné literatury.

Jaký je o služby organizace NAUTIS aktuálně zájem?

Největší nápor zaznamenáváme v diagnostice. Tam jsou teď například čekací doby pro děti na rok až rok a půl. Pro dospělé je to poté v řádu několika let. Osobní asistence měla teď v Praze a Středočeském kraji stop stav. Velký nápor je především do speciálně pedagogického centra. 

V sociálních službách je to dost různé. Kupříkladu u podpory začlenění do společnosti a práce je ta čekací doba poměrně krátká, zhruba jeden měsíc. V pobytových službách typu domov se zvláštním režimem pro lidi PAS +, to znamená lidi s autismem a poruchou intelektu nebo chování náročné na péči, je ale ta čekací doba až nevyjádřitelná v řádu let. Na zhruba osm míst kapacity je 100 žádostí.

Teď jsme měli i na terapeutické služby od dubna stop stav z důvodu nedostatku kapacity, od ledna jsme ale zase žádosti otevřeli. Když by tedy nyní člověk s autismem potřeboval využít terapeutických služeb, jsme schopni celkem pružně reagovat.

Zodpovědnost za adekvátní služby je ale na kraji. Určitě je proto potřeba posílit terénní služby, aby byla péče pro člověka s autismem dostupná i v přirozeném prostředí, a rozšíření pobytových kapacit. Ze zdravotní roviny je obecně nedostatek pracovišť a pracovníků, kteří umí dělat samotnou diagnostiku. 

Jak lze definovat Aspergerův syndrom?

Aspergerův syndrom je zjednodušeně autismus bez poruchy intelektu. Je to vyjádření typu autismu, kde není poškozen intelekt, nevykazuje se například opožděný nástup řeči, ale člověk vykazuje celoživotně základní známky autismu, tedy poruchy v komunikaci, opakující se vzorce nebo zhoršenou sociální představivost. Tento pojem však v nové mezinárodní klasifikaci nemocí už nebude existovat.

Aspergerův syndrom se poměrně hezky uchytil, mnoho lidí s Aspergerovým syndromem má i potíž, že by měl vymizet, protože se s tím nějak ztotožňují a přijali ho za část své identity. Jedná se i o veřejnosti známý pojem. Když si ale čtete například v zahraniční literatuře, tak tam pojem Aspergerův syndrom nenajdete.

Lidé s autismem mohou mít i další přidružené poruchy, stává se často souběh autismu s ADHD nebo poruchami učení, nějaká náchylnost na migrény nebo žaludeční obtíže. Bohužel i syndromy, které jsou geneticky vzácné, mohou být u lidí s autismem častější. Uvádí se, že 50 až 60 procent lidí s autismem trpí nějakým duševním onemocněním, především depresí nebo úzkostmi. Až třičtvrtě lidí si poté za život projde nějakou potřebou psychomedikace.

Od 40. let 20. století se diagnóza autismu objevuje v literatuře, jeho plošnější diagnostika je ale záležitostí několika posledních desítek let. Dnes je většinou rodič první, kdo pojímá nějaké podezření a začíná to více řešit. Samotný záchyt autismu je také nyní mnohem lepší, než býval. Od roku 2017 má rodič povinnost s dítětem absolvovat u pediatra v 18 měsících pre-screening na autismus sestavený zhruba z 20 otázek, kde se odhaluje nějaký první záchyt.

Na druhé straně tu jsou poté už dospělí lidé, kteří sami dochází k podezření, že mají poruchu autistického spektra. Nejčastěji zmiňují, že něco četli, viděli nebo je to napadlo. Zároveň se boří i stereotypy dvoupólového vidění světa, že autismus je pouze v podobě geniálního podivína, nebo mentálně postiženého člověka s agresivními záchvaty. K podezření mohou lidé dojít i tím, že sami znají někoho, s kým se ztotožňují a sám byl diagnostikovaný.

Jaké specifické potřeby mají lidé s poruchou autistického spektra?

Nejčastější potřeby jsou v komunikaci. Jako potřeba přesné komunikace bez větších náznaků a čtení mezi řádky. Můžou být i specifika ve smyslové oblasti, mohou reagovat citlivěji na smyslové vjemy, třeba osvětlení nebo zvuk. Je dobrá i nějaká zvýšená trpělivost a zřetelnost při komunikaci.

Je rozdíl v zastoupení mezi muži a ženami?

V odborné literatuře, především na poli diagnostiky, se tohle téma teď poměrně dost řeší. Před lety se uváděly poměry daleko vyšší, od deseti ku jedné, dnes je to zhruba čtyři ku jedné, dost se to vyrovnává. Je fakt, že máme určitě v populaci více mužů, u kterých je autismus diagnostikovaný, než žen. Existuje ale hypotéza, že ty ženské projevy autismu se při diagnostice nedají dobře zachytit, například protože dívky při diagnostice mohou projevy lépe schovávat, kompenzovat. Může to být ale také tím, že se dotazníky zaměřují více na typicky chlapecké projevy autismu, třeba při samotné hře nebo s konkrétními hračkami. Buď je tedy objektivně autismus vázán více s muži, anebo chlapce dovedeme lépe zachytit.

Jak může společnost, ale i systém jít lidem s autismem naproti?

Obecně osvěta společnosti, ať už se jedná o lidi s autismem, nebo osoby z dalších komunit, může napomoct k lepší mezilidské komunikaci nebo adaptaci v práci a škole.

Z praktického hlediska si myslím, že pokud někdo něco buduje, ať už je to systém, parkoviště nebo obchod, tak byl měl být použitelný pro co nejširší skupinu lidí. Například při výstavbě nových čtvrtí už teď legislativa myslí na lidi pohybující se na vozíku nebo na kočárky. A tady si myslím, že je právě těžší myslet na osoby s „neviditelným postižením“. Například množství smyslových vjemů někde v supermarketu, jako hudební produkce nebo chaotičnost je pro mnoho lidí s autismem velmi bariérové.

Nějaké zpřístupnění se může týkat například i při vyřizování záležitostí na přepážku. Dost může pomoct, když ten zaměstnanec bude vědět, že se mezi zákazníky může vyskytnout někdo, kdo špatně zvládá čekání a potřebuje věci víc vysvětlit. Je dobré si všímat třeba i reakce na rušivé osvětlení nebo že mě ten člověk za přepážkou neslyší, protože je vedle další zákazník a on nedokáže rušivé zvuky odfiltrovat. Zaměstnanec nemusí ale nutně vědět, že je jeho komunikační partner autista. Z nějakého speciální přístupu k lidem, kteří mohou mít potíže v komunikaci, může v konečném důsledku těžit totiž i někdo, kdo autismus nemá.

Jaká je možná úspěšnost lidí s PAS v práci? Jak se začleňují do běžného života?

Já mohu samozřejmě mluvit jen ze zkušenosti u lidí, kteří využili naše služby, tedy potřebují nějakou pomoc a řekli si o ní. Osoby, které si zažádaly o pomoc u nás, jsou začlenitelní poměrně dobře. Většinou mají nějaké standartní vzdělání a potřebují pomoc se základní komunikací se zaměstnavatelem, při ústním pohovoru nebo potřebují jen ujištění, že kroky, které dělají, jsou správné, například sepsání životopisu nebo výběr pozic.

Při statistice, kterou jsme před pár lety dělali, nám vyšlo, že u našich klientů vyšla nezaměstnanost zhruba dvakrát větší, než je u běžné populace, včetně ekonomické neaktivity. Takže ohrožení jsou, převážně protože souhrn sociálně komunikační dovedností bývá v práci mnohdy důležitější, než ty „tvrdé“ dovednosti. Úspěch pak dost záleží na tom, jestli dokáže být proaktivní a chápe, co se řeklo na poradě nebo vyjádří nápad adekvátním způsobem. Zde lidé s autismem často klopýtají a může to být majoritní společností vnímané jako nedostatečnost.

Mnoho PAS lidí se může ale opřít o své silné stránky, které jejich diagnóza nabízí. To je například loajalita, tedy že když se zaškolí, méně často chtějí z pozice odcházet, můžou být nadprůměrně zdatní v kontrole chyb nebo pracovních úkonů zaměřených na detail, v dodržování termínů, dovedou být často i strukturovaní a méně prokrastinují, samozřejmě ale ne vždy všichni. Nastat mohou až paradoxní situace, že si nechtějí vybírat dovolenou. Ta je totiž poměrně dost volný koncept, který vyžaduje plánování. Naproti tomu ta každodennost je něco, co jim dává stabilitu.

Potkáváme se s lidmi s pestrou škálou zaměření i vzdělání, průřezově od asistentů pedagoga, historiky, uklízeče, skladníky i IT nebo překladatelství. Diagnóza nemusí lidi limitovat v tom, co chtějí dělat. Osobně znám i projektového manažera nebo učitele. Statisticky u nás zřejmě bude ale větší podíl lidí, kteří vyhledávají práci, u které není to těžiště právě v komunikaci, čili například grafik, administrativní pracovník, programátor nebo vývojář.  U mnoha lidí, kteří nejsou diagnostikovaní, ale nic nevíme a mnohdy tak ani pomoc nepotřebují.

Dělali jsme také zhruba před pěti lety orientační dotazník mezi dospělými klienty, jak jsou na tom v partnerském vztahu. Vyšlo nám, že zhruba patnáct procent, z těch několika set dotázaných, žije v dlouhodobém partnerském vztahu, zhruba jen 7 procent má děti. Z toho vyplývá, že v tom mají nějakou potíž. Nicméně to neznamená, že by to nechtěli.

Je podle mě důležité říct, že nám možná může ze všech popisů a charakteristik vyplývat, že mají svůj svět a jsou v tom spokojení. To může být ale spíš určitá úniková strategie, která je pro ně funkční. Jak to tak vnímám, tak děti v tom dovedou nějak fungovat, ale absence bližších vztahů je začne v dospělosti dohánět. Ve třiceti nebo ve čtyřiceti nás poté často kontaktují kvůli pomoci se vztahy, protože se cítí sami. Kromě rodiny a lékaře například nikoho nevídají.

Lidé bez autismu navazují vztahy často velmi intuitivně, lidé s PAS to ale mnohdy vidí jako obrovsky dlouhou linii nějakých procesů, které je potřeba před tím prvním krokem udělat. Vztahové záležitosti lze chápat jako jiný jazyk. Autismus je pak zloděj intuitivních vztahů nebo sociální dyslexie. Handicap není to, že mají autismus, ale že v té sociální sféře narážejí na neúspěch.

Tagy

Speciály

Kudy kráčel zločin
Tajnosti slavných