Modré nasvícení kostela svaté Ludmily pomůže postiženým dětem

14. 02. 202208:08

foto: Angelman Syndrome/Angelmanův syndrom patří mezi vzácné choroby. Vyléčit se zatím nedá.

V úterý 15. února bude od 17 hodin kostel svaté Ludmily na náměstí Míru poprvé v historii svítit modře. Stane se tak v rámci Mezinárodního dne Angelmanova syndromu (tzv. syndromu šťastného dítěte).

Průčelí kostela svaté Ludmily se symbolicky rozsvítí modře u příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu. V pořadí již druhého ročníku se zúčastní kromě starostky Prahy 2 Alexandry Udženiji také zástupci Asociace genové terapie a rodiny pečující o děti s tímto vzácným onemocněním.

Záměrem této události je především podpora výzkumu této nevyléčitelné nemoci a zároveň projev sounáležitosti s rodinami nemocných dětí.

Vyléčit se nedá

Angelmanův syndrom je velmi vzácná genetická porucha, která je způsobená poškozením chromozomu číslo 15. Ten dítě zdědí od své matky. Mezi hlavní projevy patří opožděný psychomotorický vývoj, mentální retardace, záchvaty či strnulá chůze. Velmi typickým znakem je ale také například smích, kvůli kterému se nemoc označuje jako syndrom šťastného dítěte.

Tato porucha se nedá vyléčit, a proto se terapie soustředí zejména na zvládání jednotlivých komplikací. V České republice je v současné době evidovaných více než 30 dětí, které se s Angelmanovým syndromem potýkají. Podle odhadu lékařů však může být těchto dětí mnohem více. Na šestnáct tisíc narozených dětí připadá jedno s tímto syndromem. Častěji bývají postiženy dívky.

Syndrom je pojmenován podle anglického lékaře Harryho Angelmana, který tuto vzácnou chorobu v roce 1965 poprvé popsal. Během své dlouholeté praxe si totiž všiml několika dětí se shodnými příznaky.