Oblečení naruby podpoří pacienty s nemocí motýlích křídel

15. 05. 202411:02
Oblečení naruby podpoří pacienty s nemocí motýlích křídel
foto: Pixabay licence. Zdroj: Irenna_/Oblečení, ilustrační foto

Středa 15. května patří pacientům s nemocí motýlích křídel. Den naruby nabízí možnost, jak jim velice jednoduše a zřetelně vyjádřit podporu a sounáležitost. Stačí si obléci jakýkoliv kus oblečení naruby, stejně jako to oni musí dělat celý život.

Nemoc motýlích křídel, neboli Epidermolysis bullosa congenita, zkráceně EB, je vrozené dědičné onemocnění kůže, které způsobuje její křehkost, jemnost a zranitelnost. O lidech trpících touto nemocí se říká, že jejich kůže je křehká jako motýlí křídla.

I mírný tlak nebo tření může na kůži způsobit tvorbu puchýřů. Otevřené rány se snadno tvoří také na sliznicích, například v dutině ústní, v jícnu, trávicím nebo močovém ústrojí. Jde o velice vzácné onemocnění, kterým v České republice trpí asi 300 pacientů. V Evropě je to asi 30 tisíc lidí a na celém světě přibližně půl milionu případů.

Pacienti musí nosit oblečení naruby

Právě kvůli velké citlivosti kůže musí pacienti často nosit oblečení naruby, vadit mohou i malé švy. Už druhým rokem se tak tímto způsobem snaží na nemoc upozornit charitativní organizace DEBRA. Středu 15. května 2024 vyhlásila Dnem naruby. Uvádí to v tiskové zprávě.

Zapojit se mohou jednotlivci, školy nebo firmy. Stačí sebrat odvahu a vyrazit do ulic v oblečení obráceně. Nezáleží ani na tom, o který kus oblečení jde, naruby může být triko, kalhoty, mikina nebo třeba sako. Cílem je, aby si toho kolemjdoucí všimli.

Lidé vás nejspíš upozorní, že máte oblečení naruby, o to právě jde!! Hned jim můžete vysvětlit, že tím pomáháte lidem s nemocí motýlích křídel. Děkujeme!“ uvedla v loňské tiskové zprávě k iniciativě herečka Jitka Čvančarová.

Speciální trička jsou naruby úmyslně

Přiblížila také speciální trička NADOTEK, která jsou naruby úmyslně a upozorňují tak na potíže pacientů celoročně. Organizace DEBRA je vyrábí už pět let.

„Kdykoli si to tričko vezmu, ostatní si všimnou a upozorní mě, že ho mám obráceně. Mám tak skvělou příležitost vysvětlit, proč nosím tričko naruby, vlastně tričko NADOTEK. A při Dni naruby nás bude mnohem víc a společně můžeme celý den vyprávět o pacientech s kůží křehkou jako motýlí křídla,” dodala Jitka Čvančarová.

Osudy nemocných přibližuje výstava fotografií

Na onemocnění se organizace snaží upozorňovat pravidelně, například prostřednictvím osvětové výstavy fotografií s názvem Vzácná setkání. Putovní expozice se představuje na mnoha místech po celé republice. Příležitost už měli návštěvníci i pracovníci Ústřední vojenské nemocnice (ÚVN), kde byly fotografie vystaveny začátkem letošního roku.

„Uvítali jsme možnost hostovat v ÚVN výstavu věnovanou Nemoci motýlích křídel. Rádi bychom přispěli k pochopení těchto nemocných. Potřebují naši podporu, zároveň mají náš obdiv, že se dokážou vyrovnávat s obtížemi a nástrahami souvisejícími s jejich vzácnou diagnózou,“ uvedla ve zprávě k výstavě náměstkyně ředitele nemocnice Lenka Gutová.

Fotografie na 11 panelech představují příběhy pacientů s nemocí motýlích křídel. V současné době je výstava k vidění v Masarykově nemocnici Ústí nad Labem, následovat bude nemocnice v Litoměřicích nebo Sušici. V září bude představena v Senátu ČR.

Tagy

Speciály

Kudy kráčel zločin
Tajnosti slavných