foto: Pixabay licence, Autor: imslavinsky/Chlapec s Downovým syndromem, ilustrační foto
ROZHOVOR: Světový den Downova syndromu byl organizací OSN vyhlášen na 21. března. Na znamení podpory lidí s Downovým syndromem (DS) a podpory jedinečnosti lidé v tento den nosí dvě různé ponožky. Co by ale rodiny opravdu ocenily a je něco potřeba změnit? To nám prozradila předsedkyně spolku DownSyndrom CZ Gabriela Šalková.
Gabriela je nejen jedním z hlavních organizátorů celého spolku, ale hlavně také maminkou třináctileté dcery, která se s Downovým syndromem narodila.
Povíte mi něco více o vašem spolku DownSyndrom CZ?
Jsme spolek relativně malý co do počtu, nicméně působíme po celé České republice, v současné chvíli máme přes 360 členských rodin. Ve vedení je nás ale velmi málo, máme tři zaměstnance na částečný úvazek a ostatní jsou externí lektoři nebo dobrovolníci z řad rodičů, kteří mají svou vlastní práci a pro spolek pracují ve volném čase. Většinu našich členů tvoří rodiny, které vychovávají vlastní dítě s DS, případně ho mají například v pěstounské péči.
Co se týká našich aktivit, hlavním cílem je podpora členských rodin a snaha jim usnadnit život, který, řekněme, není úplně jednoduchý a není úplně standardní. Děláme pro ně docházkové aktivity na různé akce (logopedii, rozvoj kognitivních funkcí a tak dále) a individuální terapie. Tyto akce jsou v Praze, nebo je nabízíme online formou. Pořádáme také vícedenní akce a týdenní pobyty na různých místech České republiky. Na letošní rok jsme naplánovali devět týdenních pobytů, k tomu připravujeme ještě víkendové pobyty pro různé věkové skupiny.
Všechno jsou to aktivity, které děláme s rodiči. Tím, že téměř všichni ve spolku jsme rodiči osob s DS, tak zatím nikdo z nás neměl odvahu vzít si děti s Downovým syndromem samostatně bez rodičů, udělat třeba tábor jenom pro děti. Částečně po tomto formátu poptávka je, předchází tomu ale nezbytná pečlivá volba skladby dětí, které by byly schopné spolu fungovat.
Já bych byla velmi ráda, kdybychom se v budoucnu do něčeho takového pustili, největší problém je ale sehnat dostatek dobrovolníků a financí.
Všechny akce, které teď děláte, jsou tedy vždy za nutného doprovodu rodičů?
Samostatné jsou jen individuální terapie nebo skupinový kroužek. Ocenili bychom, kdyby se do spolku zapojilo víc dobrovolníků, to by byla velká pomoc. Někdo, kdo by měl čas a vizi s těmi dětmi, ale i dospělými něco podniknout, ale také i dobrovolník, který by pomáhal konkrétní rodině a s dítětem nacvičoval třeba cestu ze školy či na kroužek. Pro rodiče je totiž velmi náročné skloubit vyzvedávání dětí s prací.
Je to něco, na co bychom se chtěli do budoucna více zaměřit, ale narážíme na personální kapacity. Navíc tím, že jako nezisková organizace negenerujeme žádný zisk, jsme zcela závislí na grantech či sponzorských darech. Když žádáme o různé granty v září, čekáme až do dubna následujícího roku, jestli vůbec nějaké finance dostaneme, a pokud ano, pak v jaké výši. Velmi obtížně se pak nabírají noví zaměstnanci, když jim nejsme schopni slíbit stálý příjem a vždy se část roku pohybujeme ve velké nejistotě, zda finanční prostředky získáme, či nikoliv.
Psali jsme
ROZHOVOR: Při otužování a zimním plavání vše závisí především na silné vůli a disciplíně. Tomáš Prokop, předseda I. plaveckého klubu otužilců…
Časopisy Plus 21 vydávané spolkem. Zdroj: Redakce PrahaIN.cz
Plánujete nějaké akce pro veřejnost?
V současné době nemáme finance a ani dostatečný počet lidí, kteří by se ujali organizace akcí pro veřejnost, i když bychom se do takových akcí rádi v budoucnu pustili. Při současném počtu zaměstnanců jsme nyní na takovém maximu toho, co jako spolek teď můžeme dělat. Mezi našimi úvahami se několikrát objevoval charitativní ples nebo běh, který bychom snad jednou mohli uspořádat, ale zatím jde jen o smělé plány
Zkoušeli jsme často oslovovat i někoho z řad studentů a vytvořit si takto jakousi dobrovolnickou síť, ale nikdy se nám to úplně nepodařilo. Studenti se na nás obracejí kvůli praxím nebo diplomovým pracím, ale málokdy se nám podaří navázat dlouhodobější spolupráci. Ideální by bylo mít skupinu dobrovolníků, do které bychom mohli v případě potřeby sáhnout.
O světě osob s Downovým syndromem si lidé mohou také více přečíst v pravidelném časopisu Plus 21, který spolek vydává.
Ačkoliv se tedy spolek snaží být maximálně aktivní, finanční a personální stránka ho bohužel drží zpátky. Mnoho rodin tak pečuje o své děti s DS 24 hodin denně bez vidiny na odpočinek a výpomoc.