Předsudky a realita. Jak se žije s Downovým syndromem?

29. 03. 202412:02
Předsudky a realita. Jak se žije s Downovým syndromem?
foto: DownSyndrom CZ, se svolením/Spolek DownSyndrom CZ na společném pobytu

ROZHOVOR: Výchova a péče o potomka s Downovým syndromem není jednoduchá. Člověku jeho narození ovšem často změní pohled na život. Svou zkušenost nám popsala maminka třináctileté dcery Gabriela Šalková.

Trpělivost a opakování. Tak Gabriela Šalková popsala výchovu dětí s Downovým syndromem. Náročná je péče nejen z důvodu samotného mentálního postižení, ale také kvůli často přidružené svalové hypotonii. Ta totiž ovlivňuje mnohem více věcí, než by člověk tušil.

„Když se moje dcera narodila a doktoři mi oznámili, že má Downův syndrom a bude se celoživotně potýkat s nějakým omezením, nedokázala jsem si to upřímně moc představit. Tehdy jsem si říkala‚ dobře, tak nepůjde na vysokou školu, a někde se vyučí. Člověk si nedokázal moc představit, co za tím ale všechno je,“ prozradila nám maminka. 

Ta popisovala nejen problémy s jemnou motorikou, správnou výslovností hlásek i časté zakopávání, se kterým se dcera potýká na každodenní bázi, ale i problémy s orientací a běžnými činnostmi, jako je například hygiena. Největší obavy má však z budoucnosti.

„Když se vám narodí dítě s Downovým syndromem, tak se s tou diagnózou dříve nebo později srovnáte. První rok to není o nějaké mimořádné péči, jen hodně chodíte k různým specialistům a také na rehabilitace. Přitom stále řešíte, jak to bude v budoucnosti, zejména, co se stane, až tady jednou jako rodič nebudete,“ sděluje nám Šalková.

„Mým cílem je proto mluvit o tomhle tématu stále více a prosazovat větší zapojení lidí s Downovým syndromem do společnosti. Po mnoha letech, kdy jsme usilovali o možnost začlenění těchto dětí do škol, se nám toto díky inkluzi daří. Děti absolvují povinnou školní docházku, poté se vyučí na nějakém učebním oboru, ale po jeho ukončení najednou nemají kam jít a zůstávají doma odkázáni na péči rodičů.“

Jak to ovlivnilo Váš partnerský vztah?

Nás to s manželem rozhodně sblížilo. Když nám po porodu sdělili diagnózu, došli jsme k závěru, že se prostě musíme nějak semknout a vymyslet, jak to celé zvládnout. Ta situace není pro páry jednoduchá a každý se s tím vyrovnává jinak dlouho. Samozřejmě je spoustu párů, které ten tlak nevydrží, ať už na začátku nebo poté v průběhu výchovy. Jedná se o velkou zkoušku jak pro partnery, tak i pro celou širší rodinu. Pokud partner odejde, druhý rodič, často matka, se potom dostává do situace, kdy je na všechno sám, což je jak časově, tak finančně a psychicky obrovsky náročné.

Já jsem naštěstí mohla zůstat doma do osmi let dcery, takže ještě první dva roky po nástupu do školy jsem se jí mohla věnovat. Částečně i díky tomu, že za 2 roky se nám narodila druhá dcera. Zpětně si myslím, že čas strávený doma byl výborně vynaložený čas, protože v tomto věku se děti naučí nejvíc věcí. Nedokážu si představit, že bych k tomu ale musela pracovat a řešit problémy s vyzvedáváním dětí či hlídáním ve chvíli, kdy jsou děti nemocné. Takové rodiny, které jsou v tomto zápřahu neustále, by si rozhodně zasloužily nějaký odpočinek a čas pro sebe, na který nemají čas. Přitom odlehčovacích služeb, které by mohly využít, je naprosté minimum.

Co takové dítě potřebuje nejvíc?

Potřebuje především lásku a péči rodiny. Další otázkou je ale přijetí společností. Myslím si, že i když jsme se už hodně posunuli, pořád je mnoho lidí, kteří se kontaktu s lidmi s DS bojí nebo brání, a to včetně učitelů ve školách.

Loni jsme měli s dcerou například problém, když dostali jako třída novou angličtinářku. I když dcera angličtinu naprosto miluje a myslím si, že slovní zásobu má výbornou, potřebuje více času než zdravé dítě, aby byla schopná sestavit větu. A protože z učitelky vycítila, že jí úplně nevěří, nechtěla při hodinách mluvit. Nyní má jinou učitelku a problém „záhadně“ zmizel.

Když se zeptáte člověka s DS, co by si přál, často vám odpoví, že by chtěl, aby na něj lidé koukali jako na všechny ostatní, jako kdyby Downův syndrom neměl.

Jakou budoucnost může mít dítě s Downovým syndromem?

Já doufám, že hezkou. Věřím, že je důležité, abychom tyto děti naučili během školních let tolik vědomostí a dovedností, kolik to jen jde. Abychom je vedli k samostatnosti od raného dětství, což je úkol pro nás rodiče. Pokud budou samostatní, je větší šance, že budou snáze uplatnitelní na trhu práce. Často jsem slýchávala, že jsem na dceru hodně náročná a hodně toho po ní chci, ať už se strany jiných rodičů nebo učitelů. Dělám to ale s vědomím toho, že to dítě bude potom schopné fungovat samostatně. Osobně si myslím, že je dobré například matematiku, čtení a grafomotoriku trénovat už třeba dva roky před nástupem do první třídy. My jsme se takto s dcerou učili dopředu zábavnou formou a opravdu se nám to osvědčilo. Ve škole pro ni nebylo tím pádem tolik nových věcí a alespoň na začátku zvládala tempo krásně s ostatními.

Samozřejmě většina těchto lidí nebude dělat nějaké vysokoškolské odborné práce, takové případy jsou spíš výjimkou. Ale i tak mohou být lidé s DS zaměstnaní v různých pomocných pracích či ve službách.

V současnosti sice máme několik dospělých lidí s DS, kteří někde pracují, ale většinou je to jen na omezenou dobu. Firmy se toho totiž obávají. Přitom lidé s DS jsou velmi sociální a myslím si, že právě to je potřeba využít. Mají takovou míru empatie, jakou nemá nikdo z nás. Samozřejmě v práci potřebují zaškolení a jistou podporu, ale i na to existují organizace, které s tímto pomáhají, jako je kupříkladu společnost Rytmus.

Velký cíl do dalších let je dostupné zvyšování kapacit chráněného či podporovaného bydlení, kde se může člověk s DS osamostatnit, ale nepřichází o určitý typ dohledu a pomoci, kterou potřebuje.

Co děti s DS a jiné vztahy?

Často se mě lidé ptají, jestli má dcera kamarády. Takovou tu kamarádku v klasickém pojetí „na život a na smrt“ nemá, ale třída ji bere takovou, jaká je, nestraní se jí. Pokud se děti ve třídě rozdělují do skupin na nějakou práci, tak nezůstává jako poslední, nikdo s ní nemá problém.

Pro lidi s DS je i reálné najít si životního partnera. Myslím si, že to potřebují právě proto, že jsou velmi sociální a potřebují mít někoho. Ale to asi jako každý jiný.

Pro svou dceru bych si něco podobného také přála. Teď má kamarádku z České Lípy, ale jejich střetávání samozřejmě hodně závisí na nás rodičích a není vždy lehké to zorganizovat na pravidelnější bázi. Naštěstí nám s tím pomáhají i moderní technologie a holky už si zvládají volat přes WhatsApp. Pro nás rodiče je velký úkol vytvořit jim takové podmínky, aby si mohly najít kamarády a vytvářet vazby, klidně i na celý život.

Dcera mi občas vypráví, jak je zakoukaná do spolužáka či nějakého kamaráda, v tu chvíli se ale snažím ty emoce krotit a hodně vysvětlovat, že může být jen s někým, kdo ji má rád stejně jako ona jeho. Nechat je upnuté na nějakou představu by mohlo být totiž podle mě mnohem horší.

Jaké to je pro zdravé sourozence?

Nejhorší je pro mě představa, že by následná trvalá péče přešla po smrti rodičů na toho zdravého sourozence.

Myslím si, že tohle téma vnímáme jako rodiče všichni, i když se o něm tolik nemluví. Často totiž bývají ty rodiny tolik vyčerpané, že už na toho zdravého potomka nezbývá tolik času. Přitom zdraví sourozenci to často nemají vůbec jednoduché. Nejhorší je to samozřejmě v pubertě, a domnívám se, že i oni se obávají toho, jaká bude budoucnost, až tady ten rodič nebude. Jako rodiče bychom neměli zapomínat, že máme i to zdravé dítě, které taky potřebuje nejen lásku a pochopení, ale také čas, který bychom strávili jen s ním.

Tagy

Speciály

Kudy kráčel zločin
Tajnosti slavných