foto: Lukáškova rodina pro PrahaIn.cz, se souhlasem /Lukáš Vondra
Ne všechny děti mají to štěstí, že si mohou bez omezení užívat věci, které jejich vrstevníci považují za samozřejmé. Patří mezi ně i brzy jedenáctiletý Lukáš Vondra ze středočeské obce Býchory nedaleko Kolína.
Lukášek se odmala potýká se spinální muskulární atrofií typu II. (SMA – spinální svalová atrofie). Je závislý na nepřetržité péči a také na prostředcích, které nutně potřebuje pro svůj pohyb a přepravu. Navštěvuje přitom standardní základní školu, má kamarády, s nimiž se stýká a hraje hry, které mu zdravotní stav dovolí. Pokud je řeč o nepřetržité péči, zajišťuje mu ji zejména maminka Linda. Ve škole, kde mimochodem Lukášek prospívá s vyznamenáním, mu pak pomáhá asistentka pedagoga.
A právě paní Linda, maminka Lukáška, nám přiblížila vše podstatné.
„Lukášek se narodil jako úplně zdravé miminko, za pár dní mu bude jedenáct let,“ začíná svoje vyprávění paní Linda, které během hovoru z očí čteme nejen nesmírné odhodlání, ale i starost, únavu. Když přijde řeč na životně důležité pomůcky, které si rodina nemůže dovolit, vidíme také bezmoc a smutek.
„Když bylo Lukáškovi zhruba osm měsíců, tak se začala zpomalovat jeho motorika, nechtěl si třeba sedat, lézt po čtyřech. Doktor si nejprve myslel, že je jen trochu línější, ale bohužel to bylo jinak.“
Postupem času se totiž na základě mnoha vyšetření rodina dozvěděla krutou pravdu a v roce 2015 byla u syna diagnostikována spinální svalová atrofie SMA typu II. V tu dobu bylo Lukáškovi 1,5 roku.
„V podstatě to znamená postupné ubývání svalové hmoty. Jedná se o nervosvalové onemocnění, které ho omezuje především v pohybu. Díky podpůrné léčbě, rehabilitacím a pomůckám se snažíme jeho stav udržovat bez dalšího závažného zhoršení,“ popisuje maminka.
Lékaři, rehabilitace, škola
„Je nutné zajistit mu polohování, oblékání, stravování, hygienu a další nezbytné věci. Vzhledem k náročnosti zdravotního stavu Lukáška, častým hospitalizacím a péči o něj, nejsem schopná být zaměstnaná. Finanční potřeby zajišťuje otec Lukáška, který je jedinou výdělečně činnou osobou a proto nám nezbývají prostředky na nový mechanický vozík a na nové a speciálně upravené auto pro Lukáška,“ vysvětluje jakoby omluvně motivaci k tomu, proč se nakonec rozhodla pro sbírku.
„Lukášek rychle roste a jeho stávající mechanický vozík je mu malý, což negativně ovlivňuje jeho zdravotní stav a pohybové schopnosti. Vozík je totiž nezbytný pro každodenní fungování v domácnosti, ve škole i ve volném čase. Z důvodu zhoršování stavu skoliózy a kyfózy páteře i zkracování šlach musíme akutně řešit nový vozík, aby mohl Lukášek i nadále aktivně a co nejkomfortněji a nejaktivněji žít. Vždyť je to navzdory všemu kluk, který má kamarády, chce si s nimi hrát, učit se a dělat další věci, které mu zdravotní stav dovolí,“ doplňuje.
„Jak Lukášek vyrostl a bude růst dál, zádržný systém v autě (speciálně upravená autosedačka) je mu již také malý a větší zádržný systém se mu do našeho stávajícího nevejde. Lukášek potřebuje auto pro úkony, jako je docházka do školy, časté dojíždění k lékařům a na rehabilitace. Vzhledem k nárůstu Lukáškovy váhy už ho ani já do našeho auta bohužel pomalu neuzvednu. Auto je pro nás a Lukáška nezbytnou součástí každodenního života.
Doložíme každou korunu
Co se týká vozíků, potřebuje Lukášek dva – elektrický a manuální. Pojišťovna ale proplácí jen jeden, a to v základním vybavení. Tedy si úpravy, bez kterých by se Lukášek neobešel, doplácíme ze svého. Jelikož Lukášek vyrostl z obou vozíků, na pojišťovně žádáme o nákladnější vozík, elektrický, který přesto budeme doplácet ze svého. Proto ve sbírce figuruje ten druhý vozík, manuální. Vím, že se to zdá lidem, kteří nemají podobné problémy, třeba zbytečné, ale ten elektrický je mimo jiné velmi těžký a neskladný, nelze s ním být třeba v bytě. Na druhou stranu si bez něj Lukášek nedovede představit pohyb venku, s kamarády,“ říká maminka.
„Na auto sociálka vyplácí až 285 000 tisíc korun, ale jen úprava, kterou Lukášek potřebuje, bude stát přibližně 300 tisíc korun. Abychom tu úpravu za ty peníze užívali co nejdéle a nemuseli za pár let platit novou, rádi bychom pořídili auto co nejnovější, aby Lukáškovi sloužilo co nejdéle. Ale jak je patrné, finance od úřadu nákup novějšího vozu prostě nepokryjí. Nikdo se ale nemusí bát, že bychom za ty peníze jeli třeba k moři. Finance, které se pro nás vyberou, Donio pošle na účet a já musím potom samozřejmě doložit fakturami, že jsem je použila na věci, o které žádáme. Na nic jiného je použít nesmíme, což je jasné. Navzdory tomu všemu se snažíme žít jako standardní rodina, kterou všechny ty překážky ještě stmelily. Lukášek má sestru Natálku, které je 13 let. Většinou spolu dobře vycházejí, ale někdy se to neobejde bez běžného sourozeneckého pošťuchování. Lukášek je mentálně zdravý a rád tráví čas se svými kamarády, pejskem Rockym a někdy se rád po nepřetržité a náročné rehabilitaci odreaguje u her,“ uzavírá naše povídání paní Linda, která nepřestává věřit, že se potřebný obnos podaří sehnat.