foto: Nadace rodiny Vlčkových/Projekt rekonstrukce usedlosti Cibulka představila místním Nadace rodiny Vlčkových přímo v objektu
Podle výzkumu institutu SYRI má české zdravotnictví velké rezervy vůči rodinám, co se starají o děti s nejtěžšími zdravotními komplikacemi. Institut uvádí, že polovina rodičů je odkázána na pomoc blízkých a téměř třetině nepomáhá vůbec nikdo.
Do výzkumu se zapojilo 1 600 rodin, které mají děti s nejtěžšími zdravotními komplikacemi. Jako největší problém uvádějí rodiče psychické vyčerpání (81 procent), obavu o zajištění zdravotní péče pro své děti (80 procent) nebo o finanční situaci (80 procent), náklady spojené s nemocí dítěte rodiny vyčíslují v průměru na 191 000 korun ročně, peníze jdou na rehabilitace, dopravu, speciální stravu, zdravotnický materiál a asistenční služby.
Největší poptávka je po domácích zdravotních službách a po takzvané odlehčovací péči, tedy dočasném zajištění péče osobám, o které je jinak pečováno v domácím prostředí. „Průzkum ukázal ohromnou poptávku po zdravotních službách poskytovaných v domácím prostředí a po tzv. odlehčovací péči. Na druhou stranu ukázal velkou ochotu rodin pečovat o své dítě vlastními silami, pokud možno co nejdéle v domácím prostředí,“ uvedl v tiskové zprávě Michal Koščík, který v rámci SYRI vede výzkumnou skupinu zaměřenou na efektivitu zdravotnického systému.
Domácí paliativní péče je specializovaná péče v domácím prostředí formou návštěv lékaře či jiného zdravotnického nebo hospicového personálu. V současnosti však není hrazena zdravotní pojišťovnou, podmínkou pro přijetí do „programu” je nemoc v konečném stádiu s délkou dožití v řádu několika měsíců, zhoršující se stav nemoci nebo doporučení paliativní péče ze strany ošetřujícího či praktického lékaře.
Příběh o tom, jak je podpora v této těžké situaci důležitá, popisuje na webu Centra provázení paní Marta, jejíž syn prodělal nádorové onemocnění.
Jejich boj začal v době, kdy chlapec chodil do sedmé třídy, v průběhu školního roku mu byl diagnostikován nádor v hlavě a pro oba začalo nejtěžší období života. Zatímco synovi pomáhali lékaři, paní Martě pomáhaly pracovnice z Centra provázení, v té době ojedinělé služby.
„Pomohla mi nejen zařídit ubytování v nemocnici, ale hlavně mě donutila přemýšlet. Byla prostředníkem mezi mnou a lékaři. Z toho, co mi zdravotníci říkali, jsem si pamatovala jen málo, nic jsem nevnímala. Monika s lékaři mluvila opakovaně, vše si zapisovala a stále dokola mi všechno opakovala. Zachránilo mě to“ popisuje Marta, jak moc ji v centru pomohla jedna pracovnice.
Pracovníci ji nenechali na holičkách ani v čistě praktických záležitostech, jako je finanční situace.
Centrum provázení pomáhá dětem a jejich rodičů v komunikaci se specialisty, zajištěním pomůcek hrazených zdravotní pojišťovnou nebo při navázání spolupráce s následnými službami jako jsou raná péče a paliativní podpora.
V Praze se dětské paliativní péči věnuje také například nadace Kataríny a Ondřeje Vlčkových. „Založili jsme Nadaci, abychom rozvinuli dětskou paliativní péči v České republice a pomohli vybudovat co nejlepší síť služeb, které reflektují potřeby rodin pečujících o dítě se závažným onemocněním,” stojí na webu jejich nadace. Nadace se pustila do rozsáhlé rekonstrukce usedlosti na Cibulce, ze které by mělo vzniknout centrum dětské komplexní péče s paliativním přístupem.
Domácí paliativní péči se věnuje i nezisková organizace Cesta Domů, která prostřednictvím služeb mobilního hospice umožňuje pečování o nevyléčitelně nemocné a umírající v jejich přirozeném prostředí a nabízí podporu jejich blízkým.
Dále v Praze fungují projekty dětských hospiců, materiální, finanční a psychologické podpory nebo pacientské organizace v Břevnově a na Palackého náměstí. Kompletní seznam organizací, které se v metropoli věnují péči o dětské pacienty poskytuje web Pallium.cz