Památky na Dvojce zářily modře

Už počtvrté se Praha 2 zapojila do připomínky Mezinárodního dne Angelmanova syndromu, takzvaného syndromu andělských dětí. Modře se na jejich počest rozsvítila Bazilika svaté Ludmily na náměstí Míru i Tančící dům na Rašínově nábřeží.

Dvojkové památky si už čtvrtý rok po sobě připomněly Mezinárodní den Angelmanova syndromu. Ve čtvrtek 15. února se bazilika na náměstí Míru i Tančící dům rozsvítily modře, podobně jako řada dalších památek po celém světě v čele s Burj Khalifa, Niagárskými vodopády či Golden Gate bridge. Jak informuje tisková zpráva, záštitu nad akcí udělil starosta Dvojky, Jan Korseska (ODS).

„Letos má modrá barva na budovách symbolizovat naději a trpělivost. Naději nejen pro andělské rodiny, ale pro všechny, kdo prochází těžkými časy. A trpělivost proto, že tak jako musí být trpělivé andělské rodiny, tak i naši dárci. Bohužel věda a výzkum neumí zázraky na počkání. S trpělivou systematickou podporou však dojde k výsledku,“ vysvětlila spoluzakladatelka organizace ASGENT Lenka Hajgajda. Maminka dnes už sedmiletého Olíka, kterému onemocnění lékaři diagnostikovali v roce 2017.

Usmívající se děti trápí nespavost a epileptické záchvaty

Angelmanův syndrom (AS) označuje lékařská terminologie také jako syndrom šťastného dítěte nebo andělských dětí. V České republice s ním žije asi 100 dětí. Poprvé byl u nás diagnostikován v roce 1997.

Příznakem AS jsou poruchy spánku kombinované s častými epileptickými záchvaty, což představuje obrovskou zátěž zejména pro rodiče. Postižené děti trpící touto genetickou poruchou se vyznačují úsměvem na rtech. Odtud název nemoci.

Rodiče si zaslouží respekt a podporu

„Nikdy nezapomenu na první setkání s malým Olíkem a jeho rodiči. Jejich příběh, ale i příběhy ostatních dětí s tímto vzácným genetickým onemocněním, mě tehdy opravdu zasáhl. Bez váhání jsem se před lety stala patronkou projektu a snažím se pomáhat doteď. Z miminka je dnes už čiperný chlapeček, kterého vždycky moc ráda potkám, protože je s ním opravdu velká legrace a je to snad opravdu andělské dítě. Obdivuji sílu všech rodičů, kteří se dokážou nejen vyrovnat s tím, že je jejich děťátko nevyléčitelně nemocné, ale vedle náročné péče se ještě snaží pomáhat druhým a podporovat výzkum. Zaslouží si nejen náš respekt, ale také naši podporu,“ uvedla k iniciativě náměstkyně Alexandra Udženija (ODS), patronka neziskové organizace ASGENT.

Hlavním cílem této organizace s plným názvem Asociace genové terapie, je propojení vědy a medicíny s pacienty. S cílem najít lék na Angelmanův syndrom a případně další genetická onemocnění také systematicky podporuje základní výzkum.

Podpora je to nejmenší, co můžeme udělat

„Setkání s rodinami, které se o své andělské děti s obětavostí starají, mě opravdu dojalo. Péče o tyto děti musí být nesmírně náročná nejen po fyzické stránce, ale i po psychické. Vyjádření podpory a sounáležitosti je to nejmenší, co můžeme pro tyto rodiny udělat. Děkuji proto Technologii hlavního města Prahy, že nám s nasvícením budov pomohla, a společně jsme tak upozornili nejen na toto vzácné onemocnění, ale i důležitost výzkumu,“ dodal Korseska.

Na výzkum mohou jednotlivci i organizace přispívat prostřednictvím Asociace genové terapie ZDE. Vybrané finance pomohou udržet rozběhnutý výzkum léčby vzácných onemocnění. Přispět je možné kartou, příspěvkem na transparentní účet či nákupem dárkových předmětů.