Tančící dům upozorní na Rettův syndrom

Říjen je mezinárodním měsícem osvěty Rettova syndromu. V České republice byl diagnostikován více než 70 pacientkám, kterým bere schopnost mluvit, chodit nebo používat funkci rukou. Jejich rodinám i jim samotným pomáhá spolek Rett Community, díky kterému se v pondělí 21. října do fialova rozsvítí Tančící dům.

Barvou Rettova syndromu je fialová, do které se už v sobotu 19. října zahalila Petřínská rozhledna. Následovat ji bude v pondělí 21. října, zhruba v 18:00 hodin, také Tančící dům. Obě pražské památky se tak připojí k dalším městům po celém světě, která bojují za zvýšení povědomí o vzácném onemocnění v rámci takzvaného Rett awarness month, tedy mezinárodního osvětového měsíce Rettova syndromu, kterým je říjen.

„Fialová je barva Rettova syndromu po celém světě. Snažíme se upozornit jak na práci našeho spolku, tak i na Rettův syndrom jako takový,“ uvedla pro PrahaIN.cz Radana Lebedová ze spolku Rett Community.

Zdánlivě zdravé dívky přestávají mluvit i chodit

Jde o neurologické onemocnění, kterým trpí zejména dívky. Narodí se zdánlivě zdravé, ale zhruba po roce a půl přichází vývojový regres. Pacientky přicházejí o schopnost mluvit, chodit a cíleně používat funkci rukou. Připojuje se také epilepsie, zádrže dechu nebo zažívací a další potíže. V současné době je v České republice evidováno více než 70 pacientů. Podle odborníků je jich ale násobně více.

S dalšími příznaky seznamuje web Spolku rodičů a přátel dívek s Rettovým syndromem. Onemocnění podle uvedených informací probíhá v několika stádiích, která se u každé pacientky liší. První příznaky se začínají objevovat mezi 6. a 18. měsícem. Pacientky mají celoživotní pohybové a ortopedické obtíže, jsou málo mobilní, mají deformované nohy a mnohdy jsou připoutány na invalidní vozík. Výjimečně se může onemocnění objevit také u chlapců.

Mentální schopnosti se v průběhu života zlepšují

Trápí je často také mentální retardace nebo autistické prvky, které ale v průběhu života ustupují a dochází k jejich stabilizaci. U některých dívek dojde i k opětovnému zájmu o komunikaci a objevuje se snaha o výrazný oční kontakt. V průběhu života pacientky dozrávají a zklidňují se, zlepšuje se i jejich sociální porozumění. Běžně se pak dožívají 40 až 50 let, ale jejich život je velice komplikovaný.

„Zaměřujeme se hlavně na podporu rodin, které pečují o dívky s Rettovým syndromem. Gró našeho projektu je týdenní odlehčovací pobyt, který se koná každý rok a na který se snažíme získat finanční prostředky,“ dodala Lebedová.

Na vzácné onemocnění upozornili někteří hudebníci

Kromě rozsvícených památek už v říjnu spolek uskutečnil několik hudebních projektů, které činnost organizace podpořily. Například projekt Filharmoniště, severočeský hudební festival Lipa Musica či písničkář Michal Horák. V jejich rámci byly také distribuovány osvětové letáčky. V současné době běží dle slov Lebedové také osvětová kampaň na Instagramu.

Spolek Rett community letos slaví 20 let od svého založení. V rámci svých aktivit cílí nejen na odbornou, ale i na laickou veřejnost, kterou seznamuje jak se samotným onemocněním, tak i s pacientkami a jejich rodinami. Těm se navíc snaží pomáhat.